Onkologickým pacientem snadno a rychle, 6. část, Jak se o rakovině mluví

Rakovina je neúprosná, zlá. Lidé se jí bojí. Při setkání s ní ztrácejí půdu pod nohama. Když procházejí v nemocnici okolo onkologie, běhá jim mráz po zádech. Jak mluvit s onkologicky nemocnými z pohledu pacienta?

Po celou dobu nemoci jsem ráda, že znám svoji fatální prognózu. Dává mi to svobodu, jak naložit se zbytkem života. 

Hodně přemýšlím a vyrovnávám se se vztahy s okolím. Jako každý, i já, se v minulosti setkala s lidmi, kteří onemocněli rakovinou. Jak se chovat? Mám jít na návštěvu, zavolat, mluvit s člověkem otevřeně? Ví, že já vím? Neměla být jeho nemoc držena v tajnosti? Má náladu se o tom bavit? Nebo je to pro něj zatěžující? Mám být vážná, smutná nebo je vhodné se smát, jakože se nic neděje?

Teď jsem se ocitla na druhé straně barikády já, teď jsem sama nemocná. A zažívám různé typy jednání.

Rodina byla od začátku naprosto úžasná. Žádné obří slzy, panika a zoufalství, ale přiměřený soucit, snaha hledat řešení, pomoc. Každý jak nejlépe dovedl. Cítím stále obrovskou podporu a je mi jasné, že bez nich bych to nedala. Každý pomáhá jiným způsobem a všecko dohromady krásně zapadá. Můj muž je mi každodenní oporou a trpělivě se mnou sdílí všechny moje tělesné i psychické propady. Nejstarší dcera objevila anglické webové stránky věnující se konkrétně nemocným s mou diagnózou, takže tam konzultuje všechny moje potíže, vyšetření, problémy. Zda jsou vzhledem k diagnóze mé potíže normální, jak lidé snášejí léky, co mě čeká na chemoterapii, proč je důležité hlídat metastázy na mozku, jaké jsou možnosti další léčby, kolik let lidé přežívají atd. Nejmladší dcera odmítla odjet do Anglie na studijní pobyt, o který moc stála. Snaží se co nejvíc jezdit domů. Nikdy nebrečela, je statečná, přesto jsem si jistá, že ji moje nemoc moc trápí. Stojí nám oběma po boku a přináší slunce a radost. Prostřední syn se snaží pomáhat pochlapsku. „Cokoliv potřebuješ, zavolej, udělám, odnesu, odvezu atd.“ I širší rodina mi je nablízku a vím, že se mnou cítí.

Nechtěla jsem svou nemoc tajit, jen jsem vždycky žádala o čas, abych to napřed vstřebala sama, abych vůbec byla schopná o tom mluvit. Samozřejmě jsem nevykládala podrobnosti každému na potkání, ale před bližšími známými jsem se rozhodla být úplně otevřená. Potřebovala jsem o tom mluvit, sdílet to. Takže přehnané obavy a nervozita jsou ze strany ostatních zbytečné, alespoň u mě. Naopak mohou vyvolat pocit, že jim na mně nezáleží. A to je to poslední, co nemocný člověk potřebuje. Strašně mě potěší, když cítím oporu okolí, když mi někdo řekne: „Jak je? Myslím na tebe. Držím palce. Ať je to lepší.“

Úplně nadšená jsem nebyla z reakcí typu: „Musíš bojovat! Nevzdávej to! Když budeš bojovat, musí to dobře dopadnout!“ Musí, musí, musí… Postupně jsem došla k názoru, že boj v mé situaci není to nejlepší. Jsem realista a bylo pro mě lepší nemoc přijmout, smířit se s ní. To mi postupně dalo vnitřní pokoj a klid. A taky čas a prostor na život. Bojovat znamená být v křeči, v napětí, ve střehu. Čekat na výsledek. A mně připadá, že když se člověk příliš soustředí na boj a vyslovuje přesvědčivé výroky typu: „Já to zvládnu, já rakovinu porazím, já se nepoddám, budu bojovat! Uzdravím se! “, nedostává se mu energie na každodenní malé krásné prožitky.

Překvapilo mě, jak různorodé byly reakce okolí. Na každou musel člověk nějak přistoupit, smířit se s ní. Sama jsem to nemohla nijak ovlivnit. Musela jsem se přizpůsobit, přijmout jednání jiných a adekvátně reagovat. Zařadila jsem si lidi okolo sebe do různých skupin podle typu reakce na mé onemocnění.

Přítel realista

Taktně se zeptá, vyslechne, nehroutí se, nepláče, baví se o nemoci, ale i o normálních věcech, píše zprávy, zavolá, zajede na návštěvu, vybízí k setkání, drží palce.

Parťák

Má zkušenosti s rakovinou. Sám ji prodělal. Mluví o ní naprosto otevřeně a mně se mluví dobře s ním. Jsme na stejné lodi. Navíc zkušenosti jsou pro mě přínosné. Bojím se neznámých příznaků a parťák mě uklidní, že něco podobného prodělal i on.

Mám tě rád, ale rakovina je tabu

Nechce o nemoci nic slyšet. Zásadně se na nic, co souvisí s nemocí, neptá. Je připraven vždy pomoci. Často mě chodí navštěvovat, mluvíme o ostatních běžných věcech, snaží se nenásilně navodit situaci, že se nic neděje. Časem se dostanu do situace, že se bojím říci něco spíš já, aby z toho druhá strana nebyla rozhozená. Ale vím, že se mnou cítí a nejspíš někde mimo mě si popláče. Proto je komunikace s ním velmi milá.

Sejde z očí, sejde z mysli

Vzdálenější známí z práce. Tady jsem zažila zklamání. Nedá se říct, že bychom byli kdovíjací kamarádi, ale celkem pravidelně jsme se vídali a měla jsem pocit, že s některými nás k sobě pojí víc než jen pracovní vztah. Někteří však ani nezavolali nebo aspoň nenapsali zprávu: „Jak ti je? Co se děje? Drž se, stojíme při tobě.“ O to víc mě potěšilo, když ti nejbližší kolegové a zaměstnanci mi zachovali přízeň a projevili zájem.

Věrní

Než jsem se stala starostkou, pracovala jsem 10 let jako učitelka. Moji bývalí kolegové ze školství jsou naprosto nejskvělejší. S dvěma bývalými kolegyněmi, kamarádkami, se scházíme alespoň jednou za měsíc, probereme stručně nemoc, opět bez slz, ale s respektem, a pak už se bavíme o normálních běžných věcech. Kolegové z mé úplně první školy dokonce domluvili sraz. S některými si píši či si zavoláme nebo občas zajdeme na kafe. Krásné bylo, že dvě bývalé třídy studentů zorganizovaly sraz, když se dozvěděly o mé nemoci. Nepadlo tam sice o ní ani slovo, ale věděla jsem, že všichni jsou tam kvůli mně.

Podporovatelé

Zastaví mě při náhodném setkání na ulici, zeptají se, jak je. Řeknou, že se jim po mně stýská. Někdy se to neobejde bez slz. Občas jsem musela utěšovat já je. A vždycky jsem slyšela: „Myslíme na vás. Držíme palce.“ Strašně mi to pomáhalo psychicky, den byl hned lepší.

Ignoranti

A nakonec takové zvláštní výjimky, které se mi nepodařilo dodnes pochopit. Nezavolají, nenapíší, nezajdou na návštěvu. Přitom jsou to kamarádi. Když se potkáme, bavíme se o všem možném,nemoc jakoby neexistovala. Marně přemýšlím, čím to je. Jsem jim lhostejná? Nechtějí svou mysl zatěžovat nějakou cizí bolestí? Jsou sami zbabělí? Nevím, možná je to kombinace všeho.

Nemilosrdní

Člověka zle zasáhnou. Po zkušenostech s nimi jsem velmi zvažovala, jak moc a ke komu mám být otevřená. Například jsem se jednomu bližšímu známému svěřila se svou situací a odpovědí bylo: „No, tak to nějak doklepejte.“ Nebo si představte, že se hodně dobré známé svěříte a dostane se vám odpovědi: „Prosím Tě, nech toho, všichni jednou umřeme, tak co.“ I když se stokrát přesvědčuji, že to známá myslela dobře, že mě chtěla utěšit, vyznívá to jako bagatelizace mé nemoci. Jakože: „No, ty toho naděláš.“ Přesně to jsou věty, které onkologičtí pacienti se špatnými vyhlídkami neuslyší rádi.

Po všech zkušenostech jsem se nakonec uchýlila k univerzální odpovědi, že je mi dobře a léčba krásně zabrala. Jen ti nejbližší a osvědčení vědí, jak na tom opravdu jsem.

S podobnými zkušenostmi jsem se jistě nesetkala jen já. Mám zato, že jsme na tom všichni podobně. Možná proto se cítí onkologičtí pacienti svobodněji v nemocnici. Jsou mezi svými. Tam každý vidí, že v tom není sám. Může mluvit o své nemoci otevřeně bez obav z reakcí ostatních. Lékaři na něm dokonce chtějí vědět detaily o nemoci, takže se mohou, ba dokonce musí, vypovídat ze svých starostí. Všichni projevují zájem. Vede se tu podvojný onkologický život.

Stejně jako v Kladrubech. Kdysi dávno po autonehodě jsem tam strávila pár týdnů v rehabilitačním ústavu. Zejména vozíčkáři tam byli šťastnější než venku. Měli tu své známé s podobnými obtížemi, mohli si o své nemoci popovídat, svěřit se, pobavit se. Chodili o berlích i na vozíčkách do hospody, tancovali, taky zlobili. Fungoval systém černých puntíků za nedodržení řádu. Kdo měl tři, musel odjet domů. A to nikdo nechtěl. Když odjížděli po několikatýdenním pobytu, často při loučení brečeli. Nechtěli zpátky do normálu. Tady jim rozuměli, tady pro ně bylo všechno na míru udělané, tady jim nic nehrozilo. Zato venku budou zase sami, budou se potýkat s běžnými starostmi, které jsou pro zdravého člověka normální, ovšem pro vozíčkáře představují problém – vaření, nákupy, doprava, lékař a hlavně samota.

Pravda je, že člověk nemůže pořád očekávat, že se okolo něho budou lidé točit. Všichni chodí do práce, mají své životy, starosti a hlavně málo času. Stejně jako jsem to měla donedávna já. Z několika desítek pracovních telefonátů a jednání denně jsem se najednou ocitla v prázdnotě, samotě a hodně čekala, až se někdo ozve.

Navázala jsem kontakty s lidmi, se kterými jsem se delší dobu nestýkala, se svou kamarádkou z gymplu, s kolegy z vysoké školy, s některými příbuznými. Jsem moc vděčná za každý mail, zprávy, fotky. Vím, že je pro ně těžké najít čas, o to víc si toho vážím.

Potřebuji s někým sdílet svou nemoc a psaní mě baví. Proto jsem se rozhodla psát o svých zkušenostech s nemocí na blogu. A musím říci, že dosavadních pět zveřejněných části zafungovalo nečekaně jako psychoterapie. Začalo mi být líp a přestala jsem se tolik zabývat nemocí. Asi jsem se ze všeho vypsala a už nemám potřebu se ke všemu pořád vracet.